Blogteksten over leven en dood, levenseinde, euthanasie, hulp bij zelfdoding, zelfdoding, palliatieve sedatie, voltooid leven, euthanasie in de psychiatrie, bij dementie...
|
“It is only in death that our life is completed and comes to its culmination.
Until death we are incomplete and have potential.” (Emmy van Deurzen, 2009) KAMERBRIEF Stichting LevenseindeCounseling volgt met aandacht, maar ook met zorg, de maatschappelijke discussie die voort is gekomen uit de publicatie van de Kamerbrief van het huidige kabinet namens Minister Schippers, om wettelijke mogelijkheden te creëren om mensen met een vermeend voltooid leven uit het leven te helpen. In december van het afgelopen jaar werd de discussie nog eens extra gestimuleerd met een initiatiefwetsvoorstel van Pia Dijkstra (D66): inhoudelijk lijkt dat voorstel sterk op de voorzet van Schippers maar Dijkstra geeft al wel een leeftijdsgrens aan, 75 jaar en ouder. Het begrippenpaar ‘voltooid leven’ krijgt niet van iedereen eenzelfde inhoudelijk waardering. De ambivalentie en de ambiguïteit die daardoor ontstaan maken het debat onoverzichtelijk en zorgen voor verwarring. Waar de een wenst te begrenzen, vraagt de ander juist om veel ruimte. Wie bijvoorbeeld het promotieonderzoek van Els van Wijngaarden leest, luistert naar de roep om betere ouderenzorg, het pleidooi voor relationele autonomie bij levenseindevragen bestudeert, of de NVVE-website voltooidleven.nl bekijkt, en dat alles beziet in relatie tot de Kamerbrief van Minister Schippers en het voorstel van Kamerlid Dijkstra, kan niet anders dan concluderen dat het lastig wordt te komen tot een maatschappelijk breed gedragen besluit (lees: wet). Mocht het plan op enig moment, in een nog nader te bepalen vorm, door de Tweede kamer komen, en niet te vergeten: ook door de Eerste Kamer, dan gaat via nieuwe wetgeving bepaald worden wat de individuele burger mag – maar vooral: wat die burger niet mag. Dat nieuwe wettelijke levenseindekader naast de bestaande euthanasiewet zal dus onherroepelijk nieuwe groepen mensen buitensluiten die zich toch ook weer gehoord willen weten. Wat dus weer aanleiding zal geven tot nieuwe debatten over ‘inclusie’ en ‘exclusie’. Onvrede zal heersen. WAAR HEBBEN WE HET OVER ‘Voltooid leven’ is geworden tot een soort container waarin iedereen wel wat van zijn levenseindegedachten, -overtuigingen en –verlangens kan dumpen. De woorden zijn eigenlijk heel ongelukkig gekozen maar door veelvuldig gebruik (lees: eindeloze herhaling, ‘erin stampen’) inmiddels ingebed in het debat over stervenshulp bij het levenseinde – het levenseinde van ‘ouderen’ wel te verstaan. De termen klinken ook wel heel chique, levenskunstfilosofie-achtig. En wie ziet dan niet voor zich mensen op hoge, gerijpte leeftijd met een glas sherry in de hand? De Jan Terlouwen van deze wereld. Zonder ironie, die mensen zijn er zeker. Maar toch, de termen zijn eigenlijk niet meer dan een verfraaiing van de feitelijke weerbarstigheid van het leven waarin mensen zichzelf aantreffen. Voor de meesten die met hun leven- en levenseinde bezig zijn, er flink mee worstelen, is er weinig sprake van ‘kunst’, eerder van het op gekunstelde wijze bezig zijn er nog iets fraais van te maken maar onmiskenbaar grenzen ervaren. Het zou meer recht doen aan de praktijk van alledag om te spreken over ‘ik ben er klaar mee’, ‘het zit me tot hier’, of ‘het is nu wel goed/genoeg geweest’ omdat met dergelijke termen het knagende onbehagen dat leidt tot de stervenswens geuit wordt: men ziet een levensvervolg niet meer zitten, men ervaart geen levensperspectief meer. Ook al vinden anderen dat dat er wel is. HET ZELFGEKOZEN LEVENSEINDE De kern in het voltooidlevendebat is volgens ons zeggenschap hebben en behouden over het eigen sterven. En die kern is niet gebonden aan leeftijd en die is niet anders dan bij de andere levenseindevragen die gaan over het behoud van eigen regie. De diversiteit aan onderliggende motieven laat zich dan ook niet vatten in goedbedoelde terminologie. Nu wordt in de Kamerbrief met regelmaat gebruik gemaakt van het woord autonomie. Autonomie betekent dat iemand in vrijheid en onder eigen verantwoordelijkheid de eigen levensweg bepaalt en zélf zoekt naar daarbij aansluitende handelingsmogelijkheden. De onafhankelijkheid die met autonomie samengaat, speelt geen rol in het kabinetsplan en ook niet in het voorstel van D66. Bovendien zal een daartoe bevoegde, specifiek medisch geschoolde stervenshulpverlener of arts die de levenseindewens gaat toetsen, voor de cliënt of patiënt een vreemde zijn aan wie om hulp bij zoiets intiems als sterven gevraagd wordt. Je krijgt iemand opgedrongen die voor jou gaat bepalen. En dan maar hopen dat het verzoek gehonoreerd wordt. Veel liever zien wij (nog steeds) een traject waarin de cliënt de eigen regie neemt en zelf de stappen kan zetten om een zelfeuthanasie vorm te geven – tot en met een (legaal verkrijgbaar) levenseindemiddel. In deze discussie gaat het immers niet om mensen die door ziekte afhankelijk zijn van stervenshulp door een arts maar die zelf kunnen handelen. Wij zien ook liever dat vragen over een zelfgekozen levenseinde besproken worden met een zelfgekozen levenseindecounselor. Die levenseindecounselor biedt begeleiding in het proces van zorgvuldige besluitvorming rondom het eigen levenseinde – hoe dat besluit uitvalt, richting leven of richting dood, is aan de cliënt. Alleen op deze manier hebben wij vertrouwen in werkelijke autonomie voor de cliënt. En zo wordt tevens het recht op privacy onverminderd geëerbiedigd: immers, ook het sterven behoort tot het eigen leven. Het gaat om een privézaak die voor alles, indien gewenst, met de eigen omgeving wordt doorgesproken en niet met afgevaardigden van de overheid. WAT ONS OOK ZORGEN BAART Zoals gezegd gaat het in de huidige discussie niet over medische maar juist over existentiële kwesties waar beslissingen genomen worden onder eigen verantwoordelijkheid. Als gesproken wordt over ‘existentieel’ kan daarmee gewezen worden op de mate van verbinding die mensen met het leven hebben. Concreter: hoe verhouden zij zich tot de wereld, tot hun eigen lichaam, hun sociale/familiale omgeving, hoe is het gesteld met hun geestelijk welzijn, welke waarde, betekenis of zin geven zij aan hun leven, aan wat ze ervaren en meemaken? Die vragen zijn voor alles leeftijdsonafhankelijk maar de beantwoording ervan zal verschillen per leeftijdsfase én per individu. Doordat de beoogde stervenshulpverlener toch een medisch/gezondheidskundig luchtje krijgt (Dijkstra heeft het over BIG-geregistreerden), wordt eigenlijk gezegd dat je niet zelf kun oordelen over je leven, dat er toch een ‘expert’ nodig is die beslist. En dat terwijl er bij existentiële kwesties slechts één expert is: jijzelf. Anderen (naasten, professionals) kunnen natuurlijk wel mede onderzoeken of er goed nagedacht of doorvoeld is: is de verbinding met essentiële levensnoden echt zo gebrekkig dat de dood de oplossing biedt? Zijn verbindingen niet te herstellen? Zijn nieuwe verbindingen met een andere waardering en betekenisgeving mogelijk? Et cetera. Zolang iemand leeft, is er ruimte te bewegen, zijn er mogelijkheden. Maar of iemand die mogelijkheden -nog- wil benutten? 1/9/2017 In september 2015 scheidden zich de wegen van Stichting de Einder en de meeste tot dan toe door haar ‘gefaciliteerde’ counselors. Zij richtten een nieuwe stichting op: Stichting LevenseindeCounseling. Vragen over de breuk lagen voor de hand en die werden dan ook gesteld. Tot op de dag van vandaag krijg ik van geïnteresseerden en cliënten de vraag voorgelegd: ‘Waar was die breuk met De Einder nu goed voor?’ Buiten aangeven dat het om principiële redenen gaat en om de bewegingsvrijheid van de counselor, deed ik er het zwijgen toe: ik wilde ter staving niet putten uit private (mail)correspondenties. Er verscheen wel een aantal artikelen in de media maar die maakten het allemaal niet veel duidelijker. Nu heeft De Einder inmiddels, met in ieder geval een drietal publicaties, laten zien dat zij –om het enigszins gechargeerd te zeggen– een wolf in schaapskleren is: het één prediken en het ander praktiseren. Onderstaand schrijf ik geheel op persoonlijke titel. Ik denk: het mag maar duidelijk zijn. U mag zelf oordelen of dat zo is. PUBLICATIE EEN (‘PATERNALISTISCH TRAJECT’) Bron: www.deeinder.nl/gezondheidsrecht-consulenten-vergt/ Citaten: “Dat u zich als hulpvrager die niets van directiviteit of (vermeende) aantasting van uw zelfbeschikkingsrecht wil weten, moet realiseren dat het gezondheidsrecht consulenten verplicht om het voornemen van hun cliënt vroeg of laat een humane dood in eigen regie te bewerkstelligen, in de eerste plaats met vragen en andere oplossingen tegemoet te treden. Consulenten mogen de door u gewenste autonomie en non-directiviteit niet van meet af aan voor de volle 100% voor lief te nemen: om niet strafbaar te zijn, is van belang dat de consulent nagaat of er alternatieven voor zelfdoding zijn en om, voor zover die alternatieven er zijn, u in overweging te geven daarvan gebruik te maken.” “Ergert u zich niet als onze consulent u niet meteen in het eerste – en wat u betreft: enige – gesprek het adres voor de door u gewenste euthanatica verstrekt en in de plaats daarvan uw geduld en zelfbeheersing beproeft door u doorheen een in uw ogen ‘directief’ en ‘paternalistisch’ traject te leiden.” Reactie: Het gezondheidsrecht geldt voor BIG-geregistreerden: www.bigregister.nl Dus niet voor onafhankelijke counselors die zich juist niet als zorgverleners of behandelaars presenteren maar als procesbegeleiders. Zorgvuldigheid (in relatie tot alle aspecten van een voorgenomen zelfgekozen levensbeëindiging) als leidraad nemen in gesprekken betekent niet dat daarmee de autonomie opgeschort wordt: verre van zelfs, gesprekken (waarin alternatieven besproken worden) staan juist in het teken van die autonomie. Volgens De Einder kan, nee: zelfs moet die autonomie worden opgeschort omdat de hulpverlener anders potentieel strafbaar zou zijn. Net als bij de euthanasiewet en de voltooidlevenplannen van Kabinet-Schippers en D66-Dijkstra, staat ook bij De Einder de cliënt niet centraal maar draait het om het beveiligen van de positie van de consulent. Indien toegespitst wordt op het geven van een adres van ‘euthanatica’, lees: http://www.levenseindecounseling.com/wettelijke-ruimte.html PUBLICATIE TWEE (‘NIET ZOMAAR’) Bron: www.deeinder.nl/dood-eigen-regie/ Citaten: “Maar ze gaf Annelies niet zomaar wat ze wou toen ze op consult kwam”; “[Een 19-jarige die dood wil] heb ik gezegd: je zult begrijpen dat je van mij niet zo maar dat adres voor een poeder of een drankje krijgt. Doe ik niet”; “Dit meisje heeft nog opties.” De doodswens van een 26-jarige autist “begreep Catharina meteen.” “Gaat ze soms níét op een hulpvraag in? Zelden, zegt ze. ‘Als iemand te chaotisch is om eender welke methode goed ten uitvoer te brengen. Of te psychotisch om nog wilsbekwaam te zijn. Maar mensen hoeven zich bij mij niet te verantwoorden. Ik wil het wel begrijpen als ik door hun ogen kijk, en ik mag hun keuze jammer vinden, maar mijn normen zijn niet van belang. Ik vraag en graaf, maar vervolgens laat ik los – gelukkig leiden veel hulpvragen finaal niet tot een doodswens.’ Aldus Catharina Vasterling, BIG-geregistreerd psychotherapeut, Einderconsulent en -casemanager (lees: poortwachter). “‘Hoe jammer ik dat voor mezelf ook vind, want ik wil het vooral zelf voor het zeggen hebben: er zal toch enige controle nodig zijn, een marginale toets voor de legitimiteit van een doodswens.” Aldus juriste/rechter en Einderbestuurslid Miriam De Bontridder. Reactie: Wie de moeite neemt het gehele artikel van Griet Pels http://leif.be/data/press-articles/De_Standaard_Weekblad_-_Een_dood_in_eigen_regie_7-11-16.pdf te lezen, beseft dat Vasterling de cliënten wel degelijk de maat neemt in plaats van dat cliënten dat voor zichzelf mogen en kunnen doen. De Bontridder bevestigt dat. Die eigen normen zijn dus klaarblijkelijk welvan belang en willekeur ligt op de loer. Niet de cliënt toetst zichzelf, maar de consulent toetst de cliënt. Waarom anders spreken over ‘legitimiteit van een doodswens’? PUBLICATIE DRIE (‘HULP BIJ ZELFEUTHANASIE’) Bronnen: https://boeddhistischdagblad.nl/achtergronden/78114-78114/ en (gedeeltelijk) www.deeinder.nl/reactie-einder-op-d66-wetsvoorstel-waardig-levenseinde Citaten: “Met elkaar gemeen hebben de [Kamerbrief van Schippers en de initiatiefwet van Dijkstra] dat zij op de beginselen van zelfbeschikking en autonomie zijn gebaseerd.” “Stichting De Einder draagt het voorstel een warm hart toe.” “Vanwege haar ervaring dat het voor veel mensen in het geheel niet eenvoudig is om op een humane manier uit het leven te stappen. Bij alle betrouwbare methoden die daarvoor bestaan, komen nog steeds enkele problemen kijken die te ondervangen zijn wanneer er aan hulp bij zelfeuthanasie een wettelijke grondslag wordt gegeven. De grootste angst van mensen die zich tot De Einder wenden, is dat wat zij willen bewerkstelligen, in de praktijk niet te realiseren valt; of dat zij het er levend vanaf zullen brengen en er nog erger dan voorheen aan toe zullen zijn; of dat zij om hun plan uit te voeren, op hulp van familie of vrienden zijn aangewezen en dat die familie of vrienden daarvoor strafbaar zijn.” “[Schippers en Dijkstra komen met] een plan van aanpak dat die zorgen weg zal nemen en dat het mogelijk maakt om mensen die echt niet meer verder willen, een vredig levenseinde te geven zonder dat zij zich daar maanden en soms zelfs jaren van tevoren kopzorgen over moeten maken.” “Met minister Schippers is De Einder het eens dat die groep van mensen wiens euthanasieverzoek niet door een arts kan worden ingewilligd omdat er geen medisch oordeel maar een existentieel oordeel aan te pas komt, beter dan tot dusverre het geval is geweest, moet worden gefaciliteerd om het leven op een menswaardige wijze af te sluiten.” “De euthanasiewet is gestoeld op de barmhartigheid van de arts die wel of niet aan een euthanasieverzoek meewerkt. De wet die minister Schippers voor ogen staat, vertrekt van de autonomie van het individu.” Reactie: Dat er bij cliënten spanningen zijn rondom een zelfdoding in eigen regie is mij ook bekend maar die zijn door goede voorlichting weg te nemen. De belangrijkste wens van clienten is om niet afhankelijk te zijn van anderen om humaan te sterven op een zelfgekozen moment. Zelfbeschikking en eigen regie worden door De Einder weggemoffeld ten gunste van controle tot aan het sterfbed want eigenlijk zeggen ze: ‘We vertrekken met úw vraag maar dan houdt het wel op met die autonomie.’ Dus waar zij enerzijds zegt die wens te bergrijpen, geeft zij anderzijds aan dat clienten toch weer moeten knielen uit dankbaarheid voor een barmhartig oordelaar (bijvoorbeeld een BIG-geregistreerde stervenshulpverlener). Want dát is wat de Schippers en Dijkstra uiteindelijk voor ogen hebben. De Einder spreekt over 'geven', over 'faciliteren': dergelijke taal maakt duidelijk dat met nieuwe of gewijzigde wetgeving afhankelijkheid blijft bestaan. Dat (al of niet legaal) verkregen medicijnen hun werk moeten doen, is van het grootste belang. De vraag is dan vooral: waar wordt de prioriteit gelegd? Bij het beschikbaar krijgen van bepaalde medicijnen zonder drempels neer te leggen die de zelfbeschikking frustreren, in het vertrouwen dat er zorgvuldig mee omgegaan wordt (zoals eigenlijk nu al geschiedt bij zelfeuthanasiasten)? Of bij het alleen versleuteldtoegankelijk maken van medicijnen, dat wil zeggen, met goedkeuring van, met ‘legitimering’ door van overheidswege daartoe aangewezen beroepsgroepen tot en met de laatste levenszucht? Of…? En dan heb ik het nog niet eens over de meer of minder subtiele dwang die uitgaat van het feit dat anderen jouw dood goedkeuren en die mogen gaan organiseren op grond van politieke besluitvorming. Sla Kevin Yuill's 'Asisted suicide' daar nog maar eens voor open. Ik zal me hier niet zondigen aan een Godwin. EIGEN REGIE OF TOCH NIE? De Einder presenteert zichzelf op haar website met ‘steun bij een humane dood in eigen regie.’ Aan zowel naamsbekendheid als streven van De Einder hebben zo'n twintig jaar vele counselors hun bijdragen geleverd. Drie van hen hebben voor de rechter gestaan: twee van hen, Willem Muns en Jan Hilarius, hebben een straf gekregen en gevangen gezeten. Er is daardoor jurisprudentie ontstaan die de juridische vrijheden van handelen vergrootte. Vrijheid werd bevochten vanwege wettelijke beperkingen – een vrijheid die eigenlijk als vanzelfsprekend geacht mag worden namelijk de individuele vrijheid van handelen. Autonomie en eigen regie staan daarbij immer centraal. Eigen regie, dat is zelf de leiding nemen en behouden over je leven, dat is zelfbepaling, zelfbeschikking. Wie bovenstaande gelezen heeft, kan zich terecht afvragen: waar staat die ‘eigen regie’ bij De ‘nieuwe’ Einder eigenlijk nog voor, en wat is nog de toegevoegde waarde van die stichting in het Nederlandse levenseindedebat? Het openlijk meebuigen met genoemde plannen, maakt duidelijk waar deze Einder naar toe wil. Opheffing. Lijkt mij. Prima. Alleen, de einddoelen zijn ondanks alle geleverde inspanningen vanaf de oprichting van De Einder in 1995 nog niet bereikt. De ‘strijd’ om volledig in eigen regie met legaal verkregen middelen op een zelfgekozen moment humaan te sterven, is nog niet gestreden. |