|
‘De zorgelijke staat van de euthanasiewet’ Zo luidt de ondertitel van de publicatie De weg kwijt van Boudewijn Chabot, uitgegeven bij Nijgh & Van Ditmar. Naast introducerende bijdragen van hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie, Anne Mei-The, en hoogleraar Psychiatrische Epidemiologie en Publieke ggz, Jim van Os, over de huidige maatschappelijke omgang met dementerenden en psychiatrisch patiënten, staan er drie artikelen van Chabot in die hij eerder publiceerde (de Volkskrant, Trouw en NRC) én drie nieuwe stukken van diens hand. Chabot plaatst kritische kanttekeningen bij de wijze waarop in de huidige Nederlandse situatie euthanasie verleend wordt bij ernstig dementerenden en patiënten met een ernstig psychiatrische aandoening: “Voor hen is zelf beschikken erg lastig. Als zij hun doodswens op papier zetten, kleven aan de uitvoering morele en praktische problemen.” (p. 8) Zijn kritiek richt zich i.h.b. op de toetsingscommissie euthanasie omdat die akkoord gaf (‘als zorgvuldig bestempeld’) aan levensbeëindiging van demente mensen die volstrekt weerloos waren: mensen die niet meer kunnen beseffen dat zij een dodelijke injectie krijgen. (p. 26) Hoewel het vooralsnog gaat om slechts weinigen, is de zorg van Chabot dat deze praktijk steeds gewoner wordt. Juist de toetsingscommissie als toezichthouder op de wet “teert in op haar geloofwaardigheid” (p. 9) indien zij niet meer terughoudend en meer begrenzend reageert op levensbeëindigingen die eigenlijk alleen in zeer uitzonderlijke situaties toegepast zouden moeten, nee: zouden mogen, worden. De drie belangrijkste zorgvuldigheidseisen van de WTL/euthanasiewet (en hun samenhang) staan volgens Chabot onder druk (‘erosie’): er dient sprake te zijn van 1 een vrijwillig en weloverwogen verzoek, 2 ondraaglijk en uitzichtloos lijden en er is 3 geen andere redelijke oplossing dan euthanasie. “Nu mag een redelijk alternatief voor de dood worden geweigerd en krijgt de euthanasie van de commissie toch het stempel zorgvuldig” (p. 39) en wordt zelfbeschikking meer en meer het enige wat ertoe lijkt te doen: “Zelfbeschikking heeft het pleit gewonnen.” (p. 76) En zo wordt “geruisloos de fundering van de wet uitgehold.” (p. 40) Als het gaat om de bescherming van uiterst kwetsbare personen heeft het Openbaar Ministerie de taak de toch als goed bevonden praktijken aan de rechter voor te leggen. (p. 44, p. 62 e.v.) Maar ook politici hebben verantwoordelijkheid omdat zij volgens Chabot nalaten “op de omvang van dit probleem te wijzen dat onze samenleving kan corrumperen als we op ruime schaal euthanasie gaan verlenen.” (p. 52) En ook artsenfederatie KNMG krijgt vanwege makkelijk meebuigen met de huidige praktijk een vingerwijzing want zij “vraagt zich blijkbaar niet af of de terughoudendheid van artsen misschien hun verzet uitdrukt tegen de in de spreekkamer toegenomen vraag om euthanasie.” (p. 60). In De weg kwijt staat Chabot –verder– stil bij de betekenis van de Levenseindekliniek, bij de goedpraterij van Jacob Kohnstamm (voorzitter Regionale Toetsingscommissie Euthanasie), bij zorgalternatieven, de (maatschappelijke) waardering en omgang met mensen met dementie en psychiatrische problematiek, bij het belang van de behandelrelatie. En het is niet verwonderlijk dat Chabot wijst op het zelf verantwoordelijkheid nemen op die momenten dat iemand dat zelf nog kan (bijvoorbeeld bij beginnende dementie). Chabot heeft in het levenseindedebat inmiddels flink naam gemaakt met zijn actieve inzet zelfeuthanasie bekendheid te geven. Denk aan zijn dissertatie Auto-euthanasie in eigen hand (2007) maar vooral aan de publicatie Uitweg die sinds 2010 informeert over ‘een waardig levenseinde in eigen hand’. “Een arts die geen euthanasie wil verlenen maar ook zijn patiënt niet in de steek wil laten, mag hem (én de familie) wijzen op de autonome route. Dat heeft de KNMG in 2011 bevestigd.” De euthanasiewet behoeft niet veranderd te worden, wel is een aanpassing gewenst “van de opiumwet die de invoer van een barbituraat strafbaar stelt.” (p. 35) Ondanks al zijn kritische bewoordingen spreekt Boudewijn Chabot niet van euthanasie-op-een-hellend-vlak. Hij noemt dat een ‘misleidende metafoor’ omdat we in onze omgang met de eindigheid juist omhoog zouden kunnen klimmen. Dat verbaast mij enigszins, d.w.z. dat klinkt mij paradoxaal in de oren omdat hij het boekje enkele regels later afsluit met de opmerking ‘misschien is het daarvoor al te laat’, wijzend op de bestaande praktijk van euthanasie “als laagdrempelige optie voor psychiatrische en demente patiënten.” (p. 76)
In een interview getiteld Afscheid van een rotleven met journaliste Evelien van Veen in de Volkskrant (26 augustus 2017) stelt Marcel Langedijk dat euthanasie ‘veel humaner' is dan sterven door eigen hand. Langedijk schreef een boek (Gelukkig hebben we de foto’s nog, Uitgeverij Q) over de zelfgekozen dood van diens broer Mark: ‘41 jaar, alcoholist, gescheiden, vader van twee zoontjes, lijdend aan een angststoornis en een depressie’. Nu gaat dit schrijven niet over de legitimiteit van een doodswens –hier die van Mark– van een verlangen en een streven er niet meer te zijn, niet over lijdensdruk of over draagkracht en draaglast. Niemand heeft de plicht tot leven, en het beëindigen van het eigen leven is nu eenmaal een menselijke mogelijkheid die al sinds mensenheugenis frequent, dag in dag uit benut wordt om het aardse paradijs te verlaten. De mogelijkheid het eigen leven te benemen kan in eerste instantie neutraal geduid worden, als een constatering. Maar omdat er op de een of andere wijze toe besloten wordt, kunnen er vragen en opmerkingen geplaatst worden bij de kwaliteit van een dergelijk finaal besluit. Ofwel: is/was het een juiste beslissing, is/was er geen alternatief, is/was er niet tóch een acceptabel leven te verkrijgen, etc. Eenmaal dood verliezen die vragen vanwege onomkeerbaarheid grotendeels hun relevantie maar voor nabestaanden (indien niet vooraf geïnformeerd) kunnen die verworden tot een wrange echo uit graf of urn. Een zo hoog mogelijke kwalitatieve besluitvorming, het best denkbare in relatie tot alle wezenlijke aspecten van iemands leven –voorafgaand aan een besluit links- of rechtsom– is waar ik onder meer met mijn cliënten over spreek. De wijze waarop tot een besluit gekomen wordt, is evident mede afhankelijk van iemands cognitieve en emotieregulatieve vermogens. Vragen kunnen ook gesteld worden bij de keuze van uitvoering. En daar gaat het hier over. Indien gesproken wordt over het ‘juiste’ of ‘het goede’ doen, wandelen we de ethiek binnen. De opmerking ‘veel humaner’ in relatie tot de praktijk van euthanasie wijst op ‘dat is juist om te doen’. En tegelijkertijd op iets wat minder is, of niet gewenst, of op wat afgewezen dient te worden. Het gaat om een kwalificatie op een lijn van ‘absoluut niet doen’ naar ‘absoluut doen’. Op welk punt van die lijn een acceptabele halte bereikt wordt, kan en zal van legio factoren afhangen. Voor alles dient bevraagd te worden: wat wordt hier bedoeld met ‘humaan’. Ikzelf ben geneigd om in de context van levensbeëindigend handelen humaan te reserveren voor: zonder (extra) lichamelijke beschadiging of verminking (dus niet gewelddadig), zonder uitzonderlijke (extra) pijn (dus relatief pijnloos), binnen afzienbare tijd (d.i. er is een inschatting te maken van de tijd van sterven), en: aanwezigen hoeven niet te schrikken voor de laatste levenshandeling en het stervensproces, en kunnen aanwezig zijn. Dan zijn er diverse methoden denkbaar om een humaan einde voor elkaar te krijgen. Euthanasie is daar een voorbeeld van, hulp bij zelfdoding onder supervisie van een arts ook, of zelfdoding met een overdosis aan (zelf verkregen) medicijnen, sterven middels een gas (helium, stikstof). Ook welbewust stoppen met eten en drinken reken ik onder ‘humaan’. Iedereen die aanwezig wil zijn als toeschouwer zal vooraf geïnformeerd moeten worden over wat er staat te gebeuren. In de situatie van Mark is dat ook gebeurd. Vorig jaar viel al uitgebreid in de Linda. van 16 november te lezen hoe Mark zijn dood tegemoet ging: Het broertje van journalist Marcel was alcoholist en koos voor euthanasie. “Om kwart over drie ging de bel. Dokter Marijke. Ze droeg een zwart jurkje en gympen, ze had donker haar en was nog geen veertig. Mark had gezegd dat hij haar zeker ‘verkering’ had gevraagd als hij niet doodging. Ik snapte dat wel, ondanks dat dit de vrouw was die mijn broertje dood ging maken. De grapjes hielden op. Het werd stiller in de tuin, op wat truttende mussen na. Dokter Marijke legde uit wat er ging gebeuren. Dat Mark zo op bed zou gaan liggen, dat hij rustig moest blijven, los moest proberen te laten. De eerste spuit bevatte een zoutoplossing, zei ze, de volgende een slaapmiddel. “In veel gevallen is dat al genoeg”, zei ze, maar Mark had een goed hart, dus zou het de volgende spuit zijn die hem zou doen sterven. “Die spuit stopt je hart”, zei ze. Ik begon te huilen, mijn ouders ook, iedereen eigenlijk, zelfs Mark. Niet omdat hij bang was, maar omdat hij ons zag huilen. Ik wilde het niet, maar het ging vanzelf. Hij zwikte de laatste witte wijn uit zijn glas achterover toen dokter Marijke zei: “Zullen we?” We zouden nog één sigaret roken, hadden we eerder afgesproken, zoals ze dat doen in films, dus ik stak op. “Mark,” zei ik, “Mark, we roken er nog eentje, toch?” “Nee,” zei Mark, “ik ga nu dood.” Hij ging op bed liggen. Hij droeg een T-shirt met de tekst use less, of useless, dat mocht je zelf weten. Daaronder een spijkerbroek, dááronder zijn lawaaiige Jeffery West-puntschoenen. Die hield-ie gewoon aan, die mochten ook ‘in de fik’. Net als hij. We huilden, vertelden elkaar dat we van elkaar hielden, dat het goed zou komen, dat we voor elkaar zouden zorgen, dat we elkaar ooit weer zouden zien, we hielden elkaar vast. Als het niet zo verschrikkelijk was, was het mooi geweest. Dokter Marijke zei: “Doe maar rustig, Mark, laat maar los.” En: “Weet je honderd procent zeker dat je dit wilt?” In mijn hoofd schreeuwde ik nee. Mark zei ja. Dokter Marijke drukte de eerste spuit leeg. Ik wilde weg. Naar Sammie. Naar buiten. Dokter Marijke drukte de tweede spuit leeg. Marks ogen draaiden weg, hij zuchtte diep. Zijn laatste. Dokter Marijke drukte de derde spuit leeg. Zijn gezicht veranderde, verloor kleur. Mark was weg. Mijn broertje was dood.” In de passage hieraan voorafgaand schrijft Langedijk: “Nog zes uur. We rookten stug door, Mark dronk bier, ik koffie. Mijn handen waren klam, mijn kop suisde van het slaapgebrek. Het was mooi weer, dat wel. Rond drie uur zou dokter Marijke komen.” Met mijn lekenverstand, nou ja, denk ik dan: ‘Mark dronk bier’, ‘Hij zwikte de laatste witte wijn uit zijn glas achterover’ – dan kan hij toch ook een glas pentobarbital (barbituraat) drinken, of een bakje vla of yoghurt leeglepelen met hetzelfde middel, of…? Zélf doen in plaats van gedwee ondergaan – jezelf doden in plaats van gedood worden. Zorgvuldige zelfdoding of zelfeuthanasie… Inmiddels is er zoveel informatie bekend over effectieve én humane wijzen van zelfdoding waar familie bij aanwezig mag en kan zijn (jurisprudentie) dat een arts buiten beeld kan blijven. En dat zouden artsen moeten weten, SCEN-artsen zeker! Ik weet natuurlijk niet wat er besproken is in deze relatie tussen arts en patiënt, maar als buitenstaander vraag ik me af of het niet zuiverder was als Mark gezegd zou hebben: ‘Beste dokter, mijn lijden is mijn probleem, de ellende van mijn leven inclusief alle keuzes die ik gemaakt heb valt onder mijn verantwoordelijkheid en dus neem ik ook de verantwoordelijkheid voor mijn sterven omdat ik dat kan.” Heeft iets zelf kunnen doen niet het morele primaat? Is dat niet juist mens-zijn: een beroep doen op je individuele vermogens je leven vorm te geven? In deze context: moet euthanasie zoals geformuleerd en vastgelegd in de Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding als zijnde mercy killing niet beperkt blijven tot die situaties waarin iemand echt niet zelf levensbeëindigend kan handelen? Mark had m.i. een arts niet hoeven te belasten met zijn stervenswens (hoewel betrokken arts daar dus anders over dacht en daarin door collegae gesteund werd). Voor veel mensen –althans, dat het om veel mensen zou gaan is een beeld dat diverse organisaties en media in stand houden ook al zijn er geen absolute getallen te geven– wordt euthanasie (sterven door actief ingrijpen van een arts) niet alleen als een zeer goede dood maar zonder meer gezien als de beste wijze om het leven te verlaten als (uitzichtloos, ondraaglijk) lijden niet te verlichten valt, als lijden niet ‘ont-leed’ kan worden. Inmiddels sterft zo’n 4 procent van de Nederlandse bevolking jaarlijks middels artseneuthanasie of hulp bij zelfdoding. Termen die (al of niet terecht) aan die euthanasie gekoppeld worden zijn onder meer: zelfbeschikking, waardigheid, barmhartigheid. Mark valt hier postuum niets te verwijten: hij maakte gebruik van gelegaliseerde stervenshulp. En hij heeft er zelf voor gekozen, toch? In het Volkskrantartikel is te lezen: “… zelfmoord plegen wilde Mark niet en de familie was daar blij om. ‘Hij heeft een aantal keer een lafhartige poging gedaan met de verkeerde medicijnen, maar uiteindelijk durfde hij het niet, het kan tenslotte ook behoorlijk misgaan. Deze manier is veel humaner, als er al zoiets is als een humane dood. Ik vind het knap van hem. Door voor euthanasie te kiezen, heeft hij mijn ouders, mijn zus en mij een mooi afscheid kunnen geven.’ ” Zoals ik hiervoor al heb laten zien, kan dit eenvoudig weerlegd worden. Je hebt dus zelfdoding en… je hebt zelfdoding. Een lafhartige poging? In hetzelfde artikel zegt zijn broer verder: “[Marks] leven is een aaneenschakeling geweest van stappen die hij niet durfde te zetten, maar deze stap, waar je ongelooflijk veel moed voor nodig hebt, heeft hij wel gezet. Dat vind ik op de een of andere manier ontzettend stoer van hem.” Mark vroeg om euthanasie en kreeg dodelijke injecties, maar was het niet veel moediger en stoerder geweest als hij het zélf gedaan zou hebben? Omdat hij dat dus kon? Vraag ik me ook af: zouden mensen die juist om stervenshulp vragen aan arts, als die artsenhulp er niet zou zijn de stap ook echt zelf durven zetten? Kijk jezelf eens goed aan in de spiegel als je zegt ‘tot hier en niet verder…’ Uit mijn praktijk weet ik dat het toegekend krijgen van euthanasie een ongekende erkenning van het lijden is: ‘Het gaat mij zo zwaar dat de dokter bereid is mij dood te maken!’ Ik leg de vraag dan bij mijn cliënt: “Is het jezelf erkenning geven niet voldoende?” Klaarblijkelijk niet voor iedereen. En zo behouden artsen hun/een macht en zetten zij hun kennis in voor pijnverlichting maar ook bij stervenshulp – iets wat al eeuwenlang ingeburgerd is in de samenleving en het ziet er niet naar uit dat daar verandering in gaat komen. Wat ook niet hoeft. Vanuit het standpunt van individuele onafhankelijkheid is het winst dat er steeds meer betrouwbare kennis bij leken komt om onder eigen regie het leven te beëindigen. En nogmaals: de mate van lijden (van Mark of van wie dan ook) is hier niet mijn punt. Het gaat mij om het nemen van verantwoordelijkheid voor het eigen leven hoe ‘rottig’ dat leven ook is – en dat maakt een uitspraak als ‘euthanasie is veel humaner’ uiterst dubieus. Het is het leggen van beslissingsbevoegdheid en uitvoeringsverantwoordelijkheid bij een ander in een situatie waar die niet thuishoort. Tot slot. Mark is een van de weinige personen met aan alcoholisme verbonden ondraaglijk en uitzichtloos (ja toch?) lijden die de euthanasie kreeg – maar niet de eerste, aldus is te lezen in het Vk-artikel. De slogan ‘Geniet, maar drink met mate…’ draagt zo een extra waarschuwing in zich mee. ‘Internationaal wordt schande gesproken van de euthanasie’ –zo opent het artikel van Van Veen– maar om kritisch te zijn en vooral te blijven over euthanasietoekenningen en de onderliggende motivatie, hoeven we de grens niet over. Het levens- en stervensverhaal van Mark is welbewust de publieke ruimte ingeschoten. En zijn sterrenstof dwarrelt nu neer op de voortgaande euthanasiediscussie.
8/16/2017 © De Standaard woensdag 16 augustus 2017 | Algemeen | Redacteur Maarten Goethals | Brussel Wie in Nederland zijn leven als ‘voltooid’ beschouwt, kan samen met een ‘stervensconsulent’ een zelfgekozen levenseinde orchestreren. ‘Ook Belgen komen naar mijn praktijk.’ 'Het leven voltooid? Bestel via China de juiste pillen.' ‘Wat valt onder voltooid leven? Moeilijke vraag. Spreek met tien mensen, en je krijgt tien verschillende antwoorden. Dat maakt de discussie verschrikkelijk moeilijk, zeker in het vinden van een politieke consensus. Toch blijkt uit de praktijk dat de vraag naar een actief zelfgekozen levenseinde bestaat.’ Frank Vandendries weet waarover hij spreekt: de Nederlander werkt sinds enkele jaren als consulent voor de Stichting LevenseindeCounseling. Die organisatie, gevestigd in Noord-Holland, staat ‘cliënten’ te woord die ‘in alle openheid en zonder moreel vooroordeel wensen te praten over hun levenseinde en eventueel begeleiding zoeken’, en die doorgaans niet in aanmerking komen voor euthanasie. Medicijnenroute Dat bijstaan gebeurt binnen de wettelijk toegestane ruimte, benadrukt Vandendries. ‘Jaarlijks komen in mijn praktijk tussen de vijf en tien Belgen’ Frank Vandendries Stichting LevenseindeCounseling Wat het zeker niet is? Mensen beïnvloeden bij het maken van een keuze, of aan het sterfbed gaan zitten en hulp verschaffen in de vorm van concrete voorbereidingen, zoals het klaarmaken van de dodelijke middelen. Wat is het dan wel? ‘Als gesprekspartner de dialoog aangaan’, zegt Vandendries, van opleiding filosoof. ‘Luisteren naar de argumenten en stilstaan bij de overwegingen rond de doodswens. Kortom, discussiëren over zingeving en levenskwaliteit, en waar mogelijk het verbreden van het perspectief, alternatieven aanreiken. Maar evengoed wijs ik op de verschillende methoden en middelen om het leven te beëindigen, waar die in het buitenland te kopen, volgens welke medicijnroute, en welke juridische consequenties dat kan hebben indien de douane de pillen aan de grens ontdekt. Maar dat laatste hield nog niemand tegen.’ Wat die informatie over medicijnen betreft, die van China of Mexico kunnen komen, zegt Vandendries dat hij alleen informatie deelt die bijvoorbeeld ook op het internet terug te vinden is. De discussie over voltooid leven vindt hij geen gemakkelijke. ‘In Nederland woedt die zeker al vijftien jaar, maar door de kabinetsformatie en een initiatief van de partij D66 kreeg het plots urgentie. Maar als één ding duidelijk werd, dan wel de grote verscheidenheid aan definities. Iedereen vult het concept voor zichzelf anders in, al naargelang van het eigen aanvoelen. Zo kan het gaan om existentieel lijden, aan lijden aan het leven zelf, of aan het gebrek van zin of doel. Dat gaat voorbij het medische.’ Vorig jaar klopten 143 mensen aan bij de Stichting met de vraag naar begeleiding. 22 van hen stierven door ‘zelfeuthanasie middels een overdosis aan medicatie’, luidt het. De gemiddelde leeftijd betrof zestig jaar en meer dan de helft had geen verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding aan de arts gedaan. Volgens Vandendries wijzen die cijfers, hoe gering ook, wel degelijk op een maatschappelijke vraag om ‘voltooid leven’ als fenomeen ernstig te nemen. Niet alleen in Nederland, maar ook in België, waar het debat nog maar in zijn kinderschoenen staat, en de meeste partijen huiverachtig staan tegenover een verbreding van de huidige euthanasiewetgeving. ‘Jaarlijks komen in mijn praktijk nochtans tussen de vijf en tien Belgen.’ Vandendries vermoedt dat het debat niet meteen gaat liggen, tot spijt van wie het benijdt. ‘De vergrijzing gaat de zaak op scherp stellen. En zeker als de zorg voor die groeiende groep niet evenredig volgt. Uit onderzoek blijkt dat vereenzaming en een gebrek aan goede opvang mensen moedeloos kunnen maken om verder te willen doen.’ Volledige autonomie Voor alle duidelijkheid, zegt Vandendries: ‘De meeste mensen die de nodige medicijnen in huis halen, gebruiken die niet meteen, maar willen die wel klaar liggen hebben, voor als het moment aanbreekt. Dat beslist de cliënt volledig zelf, en daar kom ik absoluut niet in tussenbeide. En dat is wat D66 juist wel wil: begeleiding en controle tot aan het sterfbed.’ Los van de veelheid aan motieven waarom iemand kiest voor zelfdoding, lijkt één zaak iedereen toch te binden die bij Vandendries komt of bij een van zijn collega’s (of een ander centrum dat zich specialiseerde in ‘humaan sterven’): de ‘fundamentele overtuiging dat noch de overheid noch artsen kunnen en mogen bepalen om welke reden iemand wil stoppen met leven’. Maar voorlopig lijkt een wettelijke wijziging in Nederland niet voor meteen. Gisteren kwamen de vier onderhandelende partijen (VVD, CDA, D66 en ChristenUnie) overeen om de regels rond euthanasie niet te veranderen. Eerder leidde die politieke eis van de liberale D66 tot hoogspanningen in de kabinetsformatie. Geen steun voor ‘voltooid leven’ Ook wie niet terminaal ziek is, maar levensmoe, moet euthanasie kunnen vragen. Dat vindt Vlaams Parlementslid en senator Jean-Jacques De Gucht (Open VLD). Hij wil die mogelijkheid in de wet inschrijven. ‘Wanneer mensen aangeven dat ze levensmoe zijn, wie zijn wij dan als maatschappij om te zeggen dat ze moeten blijven leven?’ Enkele LEIF-artsen openden zaterdag in deze krant het debat over dat maatschappelijk gevoelige onderwerp. Maar de oproep van De Gucht valt op een koude steen. Voor coalitiepartner CD&V kan er op dit moment geen sprake zijn van een uitbreiding van de huidige wetgeving rond euthanasie. ‘Vooraleer we gaan praten over een eventuele uitbreiding moet de bestaande wetgeving eerst een keer grondig worden geëvalueerd’, zegt Kamerlid Els Van Hoof. Valerie Van Peel (N-VA) sprak op Twitter van een ‘slippery slope’ – een hellend vlak. (gom) Bron: http://www.standaard.be/cnt/dmf20170815_03019549 |
